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1형당뇨인 및 가족들의 고충을 듣고 해결 하기 위한 한우회가 췌장장애인들 및 가족들의 고충을 해결 하리라 생각 합니다.
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이미 공표 사용된 공적 자산 이라고 하는데, 기존 활동 업적이 뭐가 있는거죠?
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단체는 해당 환우들을 위해 존재해야합니다. 과연어떤 단체가 췌장장애인들을 위해 힘써온 단체일까요? 명칭만 앞세우는 그 단체 반성하십시요!
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한국소아당뇨인협회ㆍ대한당뇨병연합은 췌장장애를 신청하기위한 아무일도 하지않았으면서 이름만낼름가져가고 뻔뻔하게 선포식까지하는 어이없는 행태를 당장 중단하고 등록을 취소하라
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췌장장애인 한 명도 없이 선포식만 한다고 췌장장애인협회가 되나? 1형당뇨인을 위해 애써온 단체가 한국1형당뇨병환우회라는건 환자들은 다 압니다!!
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아니. 이게 무슨 행태인가요;지금까지 췌장장애인정을 위해 노력해온 1형당뇨병환우회가 있는데 이건 말도 안되는 행위입니다.
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췌장장애 인정을 받기까지 많은 시간과 노력이 있었습니다. 그 과정은 무시하고 결과만 가져가려고 하다니 너무 하네요.
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췌장장애 인정이 되기까지 노력하신분들이 따로있는데(1형당뇨환우회) 엉뚱한데서 췌장장애협회 이름을 가져가겠다고 하면, 1형당뇨 환우 가족으로써 너무 불안합니다. 이렇게 막중한 자리를 엉뚱한 곳에 허락하지 말아주세요..
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환우들은 그간 누가 어떤활동을했는지 다압니다.어디서 구경만 하고있다가 슬쩍 숟가락을 얹으려고하는지 정말 화가나고 어이가없네요.
1형환우회 김미영대표님및 환우회의 활동이 없었다면 지금의 우리도 없는거예여!양심없는짓그만하길.
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오랫동안 그들의 행동을 봐 온 터라 상대단체 이름만 봐도 화가 납니다. 그들이 환자의 이익을 대변하는 단체라 생각하지 않습니다.
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1형당뇨 아이 부모로서, 췌장장애가 이제 막 도입되는 중요한 시점에 이런 단체가 명칭과 대표성을 혼란스럽게 만든 것이 너무 당황스럽고 화가납니다. 환자와 가족들에게 혼선을 주고 정책에 대한 신뢰를 해치는 행태는 부당하며, 마땅히 비판받아야 합니다!
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실제로 1형당뇨 환우들과는 별다른 연관도없는 사람들이 감투를 만들어쓰려고 만든 단체인가봐요?
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환우들과의 연락과 협응을 거절하는 저들 특정단체는 그간 1형당뇨인들이 지켜야할 권리를 방해해왔으며 개인의 감투를 위해 출세를 위해 사익을 위해 1형당뇨인들을 악용해왔음을 환우들은 누구나 다 알고있습니다.
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재주는 곰이 부렸는데 권리는 저들이 취하려 하는군요. 참 얄팍합니다. 1형당뇨병환우회 여러분 힘내주세요.
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췌장장애를 만들기 까지 1형당뇨병환우회에서 많은 노력 해주셨는데 모르시는분께서 소아당뇨협회로 헷갈리시게 만드는일 같네요..막무가내식이 아니라 명칭을 사용하기전 충분한 대화를 해주셨음 하는 생각이 드니 씁쓸하네요
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막막했던 1형당뇨 진단후에 희망을 보고 새삶을 얻게 된건 1형당뇨 환우회 덕분이였어요..
힘들게 쌓아온 시간과 노력들을 들어보지도 못했던 사람들에게 도둑맞은 기분입니다.
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소아당뇨라는 잘못된 표현을 유지하는 단체가 과연 췌장장애인을 위한 진정한 환자 중심 단체인가요? 1형 당뇨를 중증 난치질환으로 알리고, 그 본질을 췌장 기능 상실 문제로 확장시키며, 제도화를 위해 노력해 온 주체가 누구인지에 대한 객관적인 검토가 필요할 것 같아요.
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"소아당뇨" 라는 잘못된 용어를 쓰지 말자고 환자들이 아무리 외쳐도 환자의 입장은 생각하지 않고 20년동안 본인들의 입장만 고수한 단체입니다. 환자의 이야기는 듣지 않은채 본인 스스로 국회의원 출마까지 하려했던 단체입니다. 20년동안 1형당뇨인들을 고통받게 한 것으로 모자라 이제는 췌장장애까지 독차지하려합니다. 이 행태를 더이상 참을수없습니다. 본인이 진정 대표성이 있는지 외부인사들 말고 환자들에게 직접 물어보세요.
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1형당뇨 환우들을 위해 어떠한 노력과 활동을 하셨나요?
양심을 가지세요
어린 아이들도 다른 사람의 공로를 가로채는 그런 안좋은 행위는 하지 않습니다
지금까지 긴시간을 1형당뇨환우회에서 애써주시고 노력해주셨는데 어떻게 이럴수가 있나요?
분하고 억울하네요
췌장장애인협회는 1형당뇨환우회이고 1형당뇨환우회는 췌장장애인협회입니다.
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그렇게 1형당뇨 1형당뇨라 인식개선을위해 노력하는데도 .. 협회이름도 아직 소아당뇨라고ㅡㅡ답없다
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