한국건선협회 선이나라(대표 김성기)는 9일, 원주 건강보험관리공단 앞에서 중증 건선 환자에 대한 산정특례 규정 개선을 촉구하는 기자회견을 개최했다.
중증 건선 환자에 대한 산정특례 규정은 약제의 급여기준과는 달리 ‘중증’으로 한정되어 있는데, 산정특례 대상 자가면역질환 가운데 약제의 급여기준과 산정특례 기준이 다른 질환은 건선이 유일하다는 지적이다.
이로 인해 실제 산정특례의 혜택을 받고 있는 중증 건선환자는 약 4500명으로 정부가 추산한 중증 건선환자 2만 2000명과 상당한 차이가 있다는 지적이다.
심지어 공단이 지난 2016년, 중증 건선 산정특례 확대로 2만 2000명에게 14억 8000만원의 추가 예산을 편성했다고 밝혔는데, 이를 환산하면 1인당 급여비가 평균 6만 7273원으로 중증 건선환자에게 꼭 필요한 고가의 생물학적 제제 비용은 전혀 고려하지 않은 것이라고 꼬집었다.
나아가 협회는 5년간의 산정특례가 마무리된 후 재등록시 일정기간 투약을 중단하도록 한 규정에도 문제를 제기했다.
의학적 근거 없이 치료를 중단토록하는 것은 건선 환자를 실험대상으로 보는 행태라는 지적이다.
이와 관련 한국건선협회는 “중증건선 생물학적 제제 건강보험급여 기준에 맞추어 산정특례 신규등록 기준을 정상화해 필요한 환자가 치료를 받을 수 있도록 개선할 것을 보건복지부와 건강보험공단에 강력히 촉구한다”고 밝혔다.
나아가 “상식을 벗어난 중증건선 5년 재등록 기준은 더 이상 언급할 가치조차 없다”며 “‘치료중단’ 조건은 이전에 실패한 치료를 다시 받아야 해 의학적 문제가 있다는 것이 이미 확인됐음에도 바로 시정할 의지없이 1년간 유예를 거론하는 건강보험공단의 행태는 중증건선 환자를 사람으로 보지 않고 실험대상으로 보는 반인권적 비인간적인 처사를 자행하는 것으로 지금 당장 시정되어야 할 것”이라고 일갈했다.
그러면 특례안받을께요~