[의약뉴스] 췌장장애가 23년 만에 새 장애유형으로 시행된 첫날, 당사자들이 국회에서 제도 신설의 의미와 후속 지원 과제를 공유했다.
현장에서는 이번 인정이 제도 밖에 있던 삶을 사회가 공식적으로 인정한 출발점이라는 평가와 함께, 교육ㆍ고용ㆍ복지 영역의 실질적 지원이 필요하다는 목소리가 나왔다.
한국췌장장애인협회ㆍ한국1형당뇨병환우회(회장 김미영)는 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 김윤 의원과 함께 1일 국회도서관 대강당에서 ‘췌장장애인의 날 기념식’을 개최했다.
이번 기념식은 보건복지부가 ‘장애인복지법 시행령’ 개정을 통해 췌장의 인슐린 분비 기능 손상으로 지속적인 인슐린 투여와 혈당 관리가 필요한 이들을 대상으로 ‘췌장장애’ 등록 제도를 시행한 당일에 맞춰 열렸다.
환우회는 그동안 췌장 기능 손상으로 평생 인슐린과 의료기기에 의존해야 하는 당사자들이 기존 장애등록 체계에서 충분한 지원을 받지 못했다며 제도 개선을 요구해왔다.
김미영 회장은 개회사에서 “우리가 오늘 기뻐하는 것은 없던 장애를 새로 만들었기 때문이 아니다”라며 “췌장의 중대한 손상으로 어려움을 겪으면서도 제도 안에서 소외됐던 삶이 이제야 정당하게 인정받았기 때문”이라고 설명했다.
이어 “1형당뇨인과 췌장장애 당사자, 가족의 하루하루가 가장 강력한 증거였고, 그 용기가 오늘의 제도를 만들었다”고 전했다.
또한 “장애인 인정은 끝이 아니라 새로운 시작”이라며 “한국췌장장애인협회는 췌장장애인의 권익 향상과 사회적 인식 개선, 더 나은 제도 설계를 위해 함께 걷겠다”고 강조했다.
이어진 ‘췌장장애인 5인의 목소리’에서는 당사자들이 학업과 진로, 사회생활, 치료비 부담 등 일상에서 겪는 어려움과 후속 지원 과제를 전달했다.
학생 당사자들은 혈당 확인과 인슐린 투여, 의료기기 사용이 일상적 관리임에도 학교와 시험, 채용 과정에서 제약과 설명 부담이 이어진다며 교육 현장의 이해와 출결 제도 개선, 청년 환우를 위한 진로ㆍ취업 지원이 필요하다고 밝혔다.
성인 당사자들은 평생 관리가 필요한 질환 특성상 의료비 부담과 사회생활에서의 편견이 이어진다고 호소했다.
이들은 연속혈당측정기, 인슐린 펌프, 소모품 등 관리 비용에 대한 지속적인 지원과 함께, 췌장장애인이 학교와 직장, 취업, 결혼 등 사회생활에서 질환보다 역량으로 평가받을 수 있는 환경이 필요하다고 밝혔다.
환우회에 따르면 췌장장애인 권익 활동과 제도 개선 참여, 지속적 활동을 위한 지지서명 캠페인에는 환우와 가족, 일반 시민, 의료진 등 총 6285명이 참여했다.
이를 바탕으로 환우회는 정부를 향해 췌장장애인 당사자의 목소리가 정책과 제도에 반영될 수 있도록 지속적인 소통 창구와 책임 있는 권익 활동 기반을 마련해 달라고 요구했다.
이에 정부는 췌장장애 등록 제도 시행이 23년 만의 장애유형 확대라는 점에서 의미가 있지만, 등록만으로 당사자의 삶이 완전히 달라지는 것은 아닌 만큼 후속 지원 과제를 이어가겠다는 입장을 밝혔다.
복지부 차전경 장애인정책국장은 “췌장장애 등록만으로는 끝이 아니며, 췌장장애인의 건강한 삶을 지원하기 위한 시작에 불과하다”며 “앞으로 차근차근 변화가 나타날 수 있도록 지원하겠다”고 전했다.
