27.코넬리아드랑게

"지나가는 사람이 외국인이냐고 물어봐요. 속상하죠. 하지만 제 몸으로 난 자식인데 그래요라고 대답할 순 없죠. 아닙니다. 한국인이에요 라고 당당히 말합니다. 그러면 질문한 사람은 고개를 갸우뚱 하죠. 아무래도 이상하다고 판단하는 것이지요."

외국 아이 인가요? 질문 많이 받아

도경이 어머니 박진실씨( 가명)는 도경이와 외출 할 때면 간혹 이런 질문을 받는다. 도경이가 이제 10살이니 무덤덤할 때도 됐지만 마음 한 구석의 속상한 마음은 지울 수 없다. 도경이는 누가 봐도 정상인이 아니라는 것을 한 눈에 눈치 챌 수 있다.

도경이는 태어나면서 부터 장애를 안고 있었다. 산전검사에서는 이상을 발견 할 수 없었고 출산직후에도 정상아 였다. 하지만 6개월이 되면서 부터 뭔가 좀 부족하다는 느낌을 지울 수 없었다. 발육이 늦고 거의 하루종일 누워만 있기 때문이다.

어머니는 도경이가 심상치 않다는 것을 눈치채고 바로 서울대병원 소아과 양세원 교수를 찾았다. 양교수는 도경이를 보더니 문제가 있지만 지금은 곤란하고 1살이 되면 그 때 다시오라고 돌려 보냈다.

성기는 작고 몸 전체에 털이 나고 일자눈썹

보통 아이들은 한살이면 걷기도 하고 종알 거리기도 하는데 도경이는 좀처럼 발육이 없었다. 어머니는 양 교수의 말을 기억하고 6개월 후 다시 서울대병원을 찾았다. 양 교수는 그때 도경이에게 코넬리아드랑게증후군이라는 판정을 내렸다.

성장속도가 느리고 먹는양이 적고 머리크기가 작았다. 남자아이 인데도 성기가 아주 작다. 잠복고환은 아니지만 요도가 아래로 쳐져있다. 심한 아이들은 잠복고환으로 오줌이 아래로 흐르지 않아 염증이 생기기도 한다.

속 눈썹과 겉눈썹이 붙어 있는 것처럼 보이고 몸전체에 털이 아주 많이 나있다.

앞 부분은 물론 등뒤에도 잔털이 무수하다. 눈썹과 눈썹 사이인 미간에도 털이 많아 눈썹이 붙어 있는 일자눈썹 처럼 보인다. 오래전에 개그맨 김미화가 일자눈썹을 붙이고 연기한 것 처럼 좌우 눈썹이 붙어있는 것 같은 착각이 들정도다.

외국인이냐고 질문하는 것은 이처럼 털이 많고 일자눈썹 처럼 보이기 때문이다. 다행이 도경이는 손발 기형은 아니다.

심한 아이들의 경우 손과 발가락은 자라면서 정상인과 확연히 구분되는데 붙어 있거나 갯수가 적고 심지어 한쪽 손발이 3개인 경우도 있다.

내분비 장애로 식도가 역류하고 심장에 문제가 생기고 청력도 없어 보청기나 인공와우를 착용해야 겨우 들을 수 있는 경우도 있다. 시력도 안좋고 치아도 제역할을 하지 못한다. 몸의 어느 기능하나 제대로 된 것이 없는 것이다.

하지만 치료라는 것은 고작 증상이 심해지면 그때그때 물리치료나 운동 등의 대증요법을 하는 정도다.

도경이는 이처럼 심한 경우는 아니지만 정신지체는 피할 수 없어 박씨의 애간장을 태우고 있다.

원인 밝혀지지 않아 치료법도 없어

어머니는 병의 원인이 어디에 있는지 양 교수에게 물었다. 하지만 돌연변이거나 이유를 제대로 알 수 없다는 대답을 들었다. 다만 위안이 되는 것은 유전과는 상관이 없다는 말이었다. 어머니는 용기를 냈다.

남편과 상의해 둘째아이를 갖기로 하고 임신에 성공했다.

둘째 형주는 예상했던 것처럼 정상이었다. 어머니 박씨는 형에게 도움이 될 것이라는 욕심 때문에 형주를 갖게 됐다고 말했다. 형주는 이런 기대를 져 버리지 않고 형과 잘 어울려 놀고 있다.

하지만 간혹 형의 지능이 모자란 것을 간파하고 무시하는 경향도 보이고 있다. 형은 왜 이런것도 몰라? 하는 소리를 요즘 들어 자주 하고 있다. 3살 나이차가 나지만 키도 형보다 크다.

형은 내가 형이니 까불지 마라, 하고 형노릇 하려고 하지만 모든게 동생에게 벅차다. 앞으로 이런 차이는 더 벌어질 것이다.

박씨는 운명이라고 했다. 인간의 힘으로는 어쩔 수 없다고도 했다. 병의 원인을 모르니 치료법이 없다고 목소리를 죽였다. 간혹 도경이가 물건을 집어 던지거나 할 때면 자신도 모르게 큰 소리로 화를 내기도 한다.

언어폭력에 대한 후회와 남편의 격려

아이한테 어떤 때는 참을 수 없을 정도의 언어폭력을 행사하기도 한다. 하지만 곧 후회한다. 이런 과정이 되풀이 되면서 우울증에 걸릴 뻔한 적도 있었다. 차라리 아무것도 못하고 누워만 있다면 이런 일이 일어나지 않을수도 있다고 나쁜 생각을 하기도 한다.

그렇지만 곧 욕심이라는 것을 깨닫는다.

흔들이는 마음을 수도하는 마음으로 생활하자고 다잡는 것이다. 현재 도경이는 연세대 소아과 이진성 교수의 보살핌을 받고 있다. 국내 환자는 환우회에 등록된 숫자만 50명이다.

등록되지 않았거나 모르고 지나친 경우까지 합하면 이보다는 더 많을 것으로 보인다. 하지만 전국적으로 환자가 얼마인지를 밝혀줄 통계는 없다.

국내에는 최고령 생존자가 18세이고 외국의 경우 할아버지도 있다고 하는데 자식을 낳았는지의 여부는 확인되지 않고 있다. 박씨는 어려울 때 남편이 이해하고 도와줘 많은 힘이 된다고 안도의 한 숨을 내쉬었다.