일부 혈우병 치료제에 대한 접근성 제한으로 환자들의 불만이 증폭되고 있다.

그동안 8인자 결핍 혈우병 환자들은 유전자 재조합 치료제에 대한 연령제한(1983년 이후 출생) 문제를 해결하기위해 투쟁해 왔다.

그 결과로 지난해에는 바이엘의 유전자재조합 치료제 코지네이트FS의 약가를 기존에 사용되던 혈장제제(녹십자 그린모노)보다 저렴한 가격으로 유도, 연령제한 철폐에 기대를 걸어왔다.

그러나 새해가 되면서 그린모노가 가격 인하로 다시 코지네이트FS보다 저렴해지면서 유전자재조합 치료제에 대한 연령제한 문제는 다시 2년 뒤로 미뤄졌다.

뿐만 아니라 다수의 환자들이 기존 치료제보다 안전하다는 인식아래 코지네이트FS의 처방을 바라고 있지만, 실제 가장 많은 혈우병 치료제 처방이 이루어지고 있는 혈우재단의원에서는 약품 코드 등재가 되지 않아 환자들의 불만은 더욱 커지고 있다.

문제는 산적한 문제들이 좀처럼 해결될 기미가 보이지 않는다는 것.

연령제한 문제와 관련 헌법소원을 제기한 한국코헴회 관계자는 "아직까지 나이제한 문제와 관련해 별다른 진전이 없다"고 밝혔다.

복지부측이 2년 후 철폐 입장을 고수하고 있는데, 2년 후에는 또다시 어떤 이유를 들어 이를 뒤집을 지 알 수 없다는 것이 환우회 측의 우려다.

혈우재단의원이 코지네이트FS를 처방하지 않는 문제와 관련해서도 일부에서는 "환자들의 요구에 못 이겨 약품코드를 등재한다 하더라도, 전례를 보면 처방차별로 인해 실제 처방사례는 많지 않을 것"이라고 지적했다.

이러한 문제를 해결하기 위해 현재 코헴회측은 혈우재단의원이 아닌 다른 병원에서 혈우병 치료제를 처방받을 수 있도록 혈우병을 치료할 수 있는 병원을 확대해 나가기 위해 노력하고 있다.

그러나 혈우병이 희귀질환인 탓에 환자수가 적다보니 이에 대해 자세히 알고 있는 의료진이 많지 않아 어려움을 겪고 있다.

또한, 환우회측이 새로운 치료제의 처방을 당부하고 있는 일부 의원에서는 제약사간의 경쟁 등으로 미묘한 시기에 어떠한 결정이든 선뜻 나서기가 쉽지 않다는 뜻을 전해, 처방권을 가진 의사들마저 제약사의 눈치를 볼 수 밖에 없는 실정인 것으로 드러났다.

이에 대해 일부 환우들은 혈우병 치료 환경과 관련, 기득권을 보유하고 있는 업체들의 알력이 있다고 주장하고 있다.

나이제한 유지나, 혈우재단의원 처방제한으로 새로운 치료제의 진입을 막고 있다는 주장이다.

환우회 측도 코지네이트FS가 보험등재 될 무렵 경쟁제품의 약가가 인하된 것이 나이제한을 유지하기 위한 방법으로 판단하고 있다.

따라서 향후에도 약가를 이용, 기득권을 유지하는데 사용할 수도 있다는 점을 우려한다. 문제는 이처럼 약가경쟁이 벌어질 경우 약제의 품질을 우려하지 않을 수 없다는 것.

특히 최근에는 박스터사에서 애드베이트를 수입, 판매하는 과정에서 품목검사 항목 중 일부를 시행하지 않아 식약청으로부터 수입업무 중지 3개월의 행정처분을 받은 것이 알려져 문제가 됐다.

다행히 식약청은 "사측의 실수일 뿐 고의는 아니었다"면서 "실수로 여러가지 품목검사 항목 가운데 한가지를 빠뜨리고 다른 것을 두번한 것으로 확인됐다"며 "다시 시험한 결과에서 이상이 없는 것으로 나와 품질에는 전혀 이상이 없다"고 밝혔다.

그러나 혈우병 치료제와 관련, 한 제약사 관계자는 "실제 그렇게까지 하지는 않을 것"이라는 조건은 달았지만 "혈우병 치료제는 몇 단계 공정을 거쳐 제품화되는데, 가격경쟁이 지나칠 경우 몇가지 공정을 생략하는 등의 편법으로 약가를 낮출 수도 있다"고 지적했다.

바로 환자들이 우려하고 있는 부분이다.

따라서 혈우병으로 고통받고 있는 환자들이 자신들의 치료제 선택권을 제한받지 않기 위해서는 우선 혈우병 치료환경 자체가 근본적으로 변화되야할 것으로 보인다.

한편, 한국코헴회측은 15일 오후 혈우병 치료제 나이제한과 혈우재단의원의 코지네이트FS 처방제한 문제와 관련, 회의를 열고 향후 대책을 강구할 방침이다.